 | A Déméter Program rövid összefoglalása
A Szent László Őssejt Alapítvány és Démétér Alapítvány együttműködésében megvalósuló Déméter Program felvilágosító, oktató és továbbképző projektje olyan hiánypótló kezdeményezés, mely széleskörű célkitűzésével elérheti, hogy a budapesti Szent László Kórház Csontvelő-transzplantációs Osztályán, a csontvelő-átültetésen átesett krónikus beteg gyermekek gyógyulási esélyei javuljanak, valamint a gyógyulási folyamat későbbi fázisaiban történő utókezelések lelki-fizikai elviselése mind a betegek, mind a család számára könnyebb lehessen.
A Déméter Program célja:
-
a betegek gyógyulási esélyeinek javítása,
-
a kezelések és utókezelések során adódó lelki, fizikai problémák, nehézségek enyhítése az érintettek felvilágosításával, valamint a humánus utógondozási hálózat megszervezésével,
-
az otthoni utógondozásban való aktív segítségnyújtás,
-
a több hónapos kórházi, majd otthoni gondozás után a beteg képes legyen visszailleszkedni a mindennapi életbe,
-
a szociális izoláció megakadályozása,
-
az érintett családok számára önsegítő egyesület létrehozása
-
kisebbségek (pl.: roma közösség) felvilágosítása a donorkérdés fontosságáról.
Ezeket a céljainkat a professzionális, humánus gondozás segítésével, egészségnevelő, szaktanácsadó és segítő hálózat kiépítésével szeretnénk megvalósítani.
A Déméter Program tevékenysége:
-
ismeretterjesztés,prevenció,
-
ágy melletti oktatás, kreatív foglalkoztatás,
-
szülők, hozzátartozók egészségnevelése, oktatása a transzplantáció szövődményeiről, azok megelőzéséről, az otthoni ápolás lehetőségeiről és jelentőségéről, módszereiről
-
tájékoztatás az ápolás költségeinek enyhítésére szolgáló lehetőségekről (pl.: betegápolási segély, meghosszabbított GYES stb.),
-
a mindennapi életbe való visszailleszkedés segítése a gyakran évekig tartó kórházi kezeléseket követően,
-
a nem megfelelő otthoni gondozási körülményekkel rendelkező családok elhelyezése a Déméter Program részeként megvalósuló Déméter Házban
-
Szülői, illetve beteg önsegítő egyesület működésének segítése, koordinálása
A megvalósítás módszerei:
Ismeretterjesztés, prevenció:
A projekt céljainak hatékony megvalósítása érdekében szeretnénk olyan, a laikusok számára is közérthető tájékoztatási szisztémát létrehozni, amely szakszerű, de köérthető formában vázolja fel az érintettek számára a gyógykezelés folyamatait, feladatait, nehézségeit, valamint megoldási lehetőségeket is nyújt.
Tájékoztató kiadványok:
Általános tájékoztató kiadványok
-
Tájékoztató füzet gyermekek számára:
Színes, képes, játékos formában mutatjuk be a kis betegre váró kórházi kezelés folyamatát és nehézségeit.
-
Tájékoztató füzet szülők és hozzátartozók számára:
Szakszerűen és közérthető formában foglalja össze a kezelés folyamatát, a gyógyulási lehetőségeket, az esetleges szövődményeket és mellékhatásokat.
Speciális tájékoztató kiadványok:
-
Étrenddel, táplálkozással kapcsolatos kérdésekről
-
Az otthoni tartózkodás feltételeiről
-
A fertőzések megelőzéséről
Oktatófilmek
Oktatófilmek készítésével láthatóvá tesszük a kezelés helyszínét, a transzplantációs boxokat, az osztály dolgozói saját szavaikkal ismertetik a gyógyítási folyamat hétköznapi elemeit, ezáltal a felvételre kerülő beteg és az ápolásban aktívan közreműködő hozzátartozó számára könnyebbé válik a kórházi beilleszkedés, csökkenthető az ismeretlentől való félelem és szorongás.
Az oktatófilmek segítségével könnyebbé válhat az otthoni gondozás néhány speciális szakértelmet igénylő eleme, mint például a kanülkezelés is.
Internetes honlap
Az alapítvány létrehozott egy honlapot (www.ossejt.org), amely részben a fenti célok megvalósítása érdekében létesült. A honlap a Déméter program információs bázisaként is szolgál, ahol elérhetőek lesznek a tájékoztató kiadványok, választ kaphatnak a gyakran feltett kérdésekre, információkat tartalmaznak a betegségekről és a kezelések lehetőségeiről, valamint a transzplantáció folyamatáról is.
Zöld szám
Ingyenesen hívható zöld számmal szeretnénk lehetőséget biztosítani a segélykérésre, illetve a hirtelen felmerülő problémák megválaszolására.
Ezt a lehetőséget elsősorban az otthoni gondozással kapcsolatos problémák megoldására szánjuk.
Betegágy melletti tevékenységek
Oktatás
A transzplantációs osztályon eltöltött hosszú hetek alatt a beteg gyermekek iskolai tanulmányaikban is lényegesen lemaradnak. Lehetetlenné válik korábbi iskolai osztályukban maradásuk, amely komoly önértékelési problémát okozhat. Az ágy mellett dolgozó pedagógusok abban segítenek, hogy később különbözeti vizsgával folytathassák tanulmányaikat. A tanulás folyamatossága segíti a beteg gyermeket személyiségének megőrzésében, valamint elterelődik a figyelem a betegségről.
Kreatív foglakoztatás
Önkéntes „játszó-nénik”, „játszó-bácsik” segítségével a gyermeki kreativitás megőrizhető. Az ilyen foglalkozások célja a szülő tehermentesítése, sikerélmény biztosítása a gyermek számára, az idő hasznos eltöltése.
Pszichológus
A pszichológus kezeli a terápia során fellépő rengeteg konfliktushelyzetet (gyermek-szülő, szülő-orvos, gyermek-ápolószemélyzet, stb.).
A Déméter Program megvalósulása
A Déméter Programot a finanszírozási háttér megteremtését követően terveink szerint 2006. tavaszán indíthatjuk el.
A Déméter Program várható eredeményei
A projekt célcsoportját alkotó betegek és ápoló hozzátartozóik a betegség diagnózisának észlelésétől kezdve folyamatos érzelmi hullámvasútba, hosszú távon egzisztenciális bizonytalanságba kerülnek, és ez kihat a gyógyulás folyamatára, megrendítheti a gyógyulásba és a kezelésbe vetett hitet, még jobban szétzilálhatja a már amúgy is meggyengült családi egységet.
Ha ilyenkor segítséget, támogatást kérhetnek a Déméter Program munkatársaitól (szociális munkás, pszichológus, szakképzett önkéntesek, pedagógus), az nagyban hozzájárulhat a hosszú kezelés lelki, fizikai túléléséhez.
A Déméter Program ismeretterjesztő, szociális, tanácsadói, valamint szervezési tevékenysége által a projektben résztvevő betegeknek és az ápoló hozzátartozóknak javulhat az életminősége, nőhet a túlélési esély, csökkenhet a szövődmények kialakulásának veszélye.
A Déméter Program utógondozást érintő tevékenységeivel elérhetjük, hogy a beteg kevesebb időt töltsön a kórházban, több időt lehessen a megszokott otthoni környezetben, ami kedvező hatással lehet a gyógyulási folyamatra.
Végül fontosnak tartjuk azt a biztonságérzetet, ami a Déméter Program létrejötte és megvalósítása esetén érezhet a kiválasztott célcsoportunk. Jelenleg a probléma kifejtése során felvázolt szituációkkal a betegeknek és az ápolásban résztvevő családtagoknak egyedül kell megbirkózniuk, ha érkezik is valamilyen segítség, nem szervezett, mindenesetben mindenkire egyformán kiterjedő, eseti jellegű.
A Déméter Program megvalósulása ugyanakkor megkönnyíti a kórházi osztályon dolgozó ápoló személyzet munkáját is, mert a feladatok megosztásával jobban koncentrálhatnak a gyógykezelés bonyolult folyamataira.
Várjuk minden érdeklődő támogató nélkülözhetetlen segítségét!
információ:
Tóbiás Tímea
programvezető
06 30 278 56 99
timea@demeterhaz.hu
|
|
